A Comissão de Seguridade Social e da Família da Câmara dos Deputados, vai se reunir nesta quarta-feira (25) para debater em audiência pública, dois Projetos de Lei – o 1531/21 e o 5253/20 que tratam da inclusão do tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Sistema Único de Saúde – SUS.
A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais como respirar, engolir e se mover, mas que pode ser tratada.
Um dos medicamentos do tratamento, com possibilidade de cura, se aplicado na criança com até dois anos de idade, considerado mais caro do mundo, poderá ser incluído na lista do RENAME através do Projeto de Lei 5253/2020 de autoria do deputado federal catarinense Celso Maldaner.
O PL de Maldaner tem como relator o deputado federal Pedro Westphalen, que é médico, e já deu o seu parecer favorável pela aprovação.
Maldaner explica que o debate é importante para sanar dúvidas relativas a doença e ao tratamento, e especialmente porque agosto é o mês destinado à conscientização da doença. “É preciso ter empatia por essas vidas, se colocar no lugar de pais e mães e trabalhar para amenizar essa dor. Quem seria contra a vida delas?, defende o deputado, pedindo também urgência na tramitação.