A Comissão de Seguridade Social e da Família da Câmara dos Deputados, aprovada na última quarta-feira (30) de junho, requerimento para a realização de uma audiência pública para o debatedor do Projeto de Lei 5253/2020 que pede a inclusão do Zolgensma – medicamento mais caro do mundo que trata de Atrofia Muscular Espinhal (AME), no Sistema Único de Saúde (SUS), tornando o seu fornecimento gratuito.
O deputado federal Celso Maldaner, autor do PL, explica que este medicamento tem um custo de aproximadamente R $ 10 milhões e atualmente como famílias dependentes de sorteios, vaquinhas online ou até mesmo da justiça para adquirir o remédio. Foi assim com Sofia Helena, de Saudades, que o inspirou a fazer este projeto, e com Amanda Soave, de Xanxerê, ambas sorteadas pela empresa patenteadora. “Mas essas outras crianças a justiça tem negado, ou não são sorteados e como campanhas de arrecadação demoram para alcançar o valor. É injusto! ”, Defende.
O deputado explica o objetivo do Projeto de Lei. “Essas vidas não podem ser decididas por sorteios, campanhas de arrecadação ou pela justiça. A constituição garante uma vida digna a essas crianças para que cresçam com saúde e possa se desenvolver. O Sus precisa garantir isso ”.
A audiência, que ainda não tem dados definidos, tem a intenção de discutir o tema com especialistas, apresentar o relato de pais e voluntários das campanhas, sensibilizar e movimentar o assunto junto às redes sociais, a sociedade e ao Governo. “Essa discussão é muito importante para mostrarmos um tratamento deste tratamento, mas infelizmente acaba atrasando sua tramitação, pois quem tem a doença tem muita pressão para receber o tratamento”, explica o deputado.
Mais informações:
Raquely Benedet Cella
Assessora Parlamentar
Gabinete Dep. Federal Celso Maldaner
Av. Nereu Ramos, 75-D Edf. CPC Sls 305-307 / B
89801-020 / Centro / Chapecó / SC
(49) 3329-1560 / (49) 9142-9310