No final da tarde desta terça-feira (5), acompanhado da Dra. Renata Sugawara, da Sylvia Cortezzi e da Carina Galvão, voluntárias responsáveis pelo Movimento Zolgensma Para Todos, o deputado federal Celso Maldaner teve uma importante conversa com o líder da bancada do MDB – Isnaldo Bulhões Barros Junior. O pedido de Maldaner é para que o partido se una a eles na defesa do Projeto de Lei de sua autoria – 5253/20, que trata da inclusão do Zolgensma no SUS, medicamento mais caro do mundo que trata a Atrofia Muscular Espinhal – AME. A agenda era também com o presidente da Câmara Arthur Lira, mas devido à compromissos internacionais, foi adiado e será remarcado..
“Enquanto as crianças acometidas pela doença estão tendo suas vidas decididas por sorteios, processos judiciais, vaquinhas ou sendo ceifadas pela doença, nós não podemos ficar de braços cruzados, estamos lutando e tomando medidas para mudar essa realidade”, defende Maldaner.
Para o deputado, é preciso sensibilizar a sociedade para ajudar neste processo, sendo voluntário das campanhas AME pelo Brasil, compartilhando o projeto e assinando a petição do movimento para que o tratamento seja gratuito.
Atualmente no site da Câmara, o PL 5253/20 é um dos projetos com maior participação popular. O mesmo está na Comissão de Seguridade Social e da Família com parecer favorável do relator, médico Pedro Westphalen, aguardando votação.
Para Maldaner, é preciso ter pressa, pois a AME mata.